martedì 22 marzo 2011

Non so se l'avete notato...


...ma, nell'elenco dei link alla vostra sinistra, c'è una nuova voce: è www.peritoneo.it, il mio nuovo sito che si occupa di un mio topic lavorativo, la patologia maligna del peritoneo.

Lo so, di solito non parlo di cose di lavoro qui sopra, però questa è una problematica sulla quale ho investito molto: ore di studio, giornate passate nella sala operatoria 5 dell'Istituto dei Tumori di Milano a seguire l'attività del dr. Marcello Deraco - che mi ha insegnato i segreti di questa chirurgia così difficile - e poi, da 6 mesi, i primi interventi anche presso il mio Ospedale.
Non è facile: è una problematica complessa e molto impegnativa non solo per il paziente, ma anche per i medici e tutta la struttura sanitaria che organizza un intervento che dura 10-12 ore e la cui logistica è paragonabile solo a un trapianto di fegato.
Da qualche tempo mi era venuta voglia di raccontare il tutto in un sito internet, che fondesse le esigenze di documentare da un lato il know how di queste malattie così complesse, e dall'altro di dar voce ai pazienti e ai loro parenti mediante un forum, raggiungibile dal sito tramite un semplice click: a tutto ha provveduto come sempre mio cugino, Francesco Bagnoli, laureando in Ingegneria delle Telecomunicazioni presso il Politecnico di Milano. Ho poi chiesto a due pazienti di raccontare la loro esperienza, come fanno regolarmente gli americani: è il miglior sistema per esorcizzare le normali paure legate a un evento così difficile: hanno acconsentito e, spero presto, mi affideranno le loro riflessioni. Ho chiesto loro di raccontare tutto: le loro paure, le speranze, come hanno vissuto il momento della diagnosi, come la malattia ha alterato il loro schema corporeo, come è stata l'esperienza del passaggio obbligato in Terapia Intensiva. E ho chiesto anche di raccontare come è stato il rapporto con i medici: se sono stati in grado di ascoltare le loro angosce, e di dar corpo alle loro speranze. E' una bella sfida, perché - non bastasse la difficoltà della malattia - ci si rimette in gioco anche con i pazienti. Ma mi sento abbastanza tranquillo: so cosa ho messo in campo. E parlo per una volta in prima persona perché, in quanto responsabile del progetto, è giusto che divida con gli alti ciò che va bene e che mi assuma in prima persona le responsabilità di ciò che non funziona, ma anche questo serve per crescere.

Non pretendo che vi interessi, però so che di solito seguite con affetto le cose che scrivo.
Guardatelo, quindi, appena avete un attimo di tempo da spendere; e tenetene da parte l'URL, caso mai vi imbatteste in qualcuno che potesse aver bisogno di un parere o di un'idea sul tema.
Io sono anche questo

2 commenti:

  1. Pietrone, sei grande ! Sono orgogliosissima di te e di quello che stai facendo. Avanti tutta !
    Ma siccome sono fiorentina.doc non posso non dirti se non " sono in brodo di giuggiole".
    Un abbraccione grosso come una casa
    Milady- Piccarda

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  2. Oh Milady!...
    Io VOGLIO che tu torni a scrivere di opera sul nostro (mio-tuo) forum!
    Devi farlo!
    Un se ne po' più di fare senza di te...

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